Onderonsje met reumapatiënt Sandra: “Ik wil niet dat dieren lijden voor mijn ziekte”

Hoe beïnvloedt een chronische ziekte je leven? En wat als hier geen behandeling voor is, omdat onderzoek met proefdieren de complexe menselijke situatie niet voldoende kan nabootsen?

Al meerdere jaren kampt Sandra (52 jaar) met gezondheidsklachten. Wat begon met stijve vingers, leidde – terwijl ze nog maar eind dertig was – tot de diagnose artrose (een bepaald soort reuma). Dat is een aantasting van de gewrichten, waarbij kraakbeen afbreekt: zeer pijnlijk en helaas nog zonder structureel medicijn of behandeling, chronisch dus. Mensgericht, proefdiervrij onderzoek biedt de kans om artrose beter te begrijpen en dichter bij behandelingen te komen die écht aansluiten op mensen. Sandra is een sprekend voorbeeld van het belang van mensgericht onderzoek: hier gaat het om de mens achter de wetenschap – en de zoektocht naar betere behandelingen.

Leven met een chronische ziekte

Er kwam veel op Sandra af, die eerste jaren – en nog steeds. Na allerlei onderzoeken en bijkomende problemen is de volledige diagnose vastgesteld op ‘tendomyogene poly-artrose met fibromyalgie’. En omdat er voor artrose nog geen genezing is, is Sandra chronisch ziek. Ze werkt al langere tijd samen met onderzoekers zoals Marcel Karperien van Universiteit Twente aan proefdiervrij onderzoek naar behandeling van deze ziekte. Door een combinatie van therapieën lijkt ze eindelijk een beetje verlichting te kunnen vinden. Maar, eerst gaan we weer terug naar het moment vlak voor de diagnose.

De start van een landurig proces 

“Ik was 39 toen ik veel last kreeg van stijve handen en vingers. Via de huisarts kwam ik in het Radboud-ziekenhuis terecht bij de neuroloog, omdat ze – mede vanwege mijn jonge leeftijd – het vermoeden hadden van carpaal tunnelsyndroom, een beknelde handzenuw die wél goed te behandelen is. Dat bleek het niet te zijn. Uiteindelijk zag de reumatoloog via echo’s van de vingers dat ik ontstekingen had: hand-artrose, een vorm van reuma. Daar heb ik therapie voor gekregen. Niet om het op te lossen, maar om ermee om te leren gaan.” 

Artrose is een vorm van reuma waarbij het kraakbeen in het gewricht dunner, zachter en brokkelig wordt. Dit zorgt voor vervormingen van het bot. Bovendien zijn de gewrichten minder beweeglijk, ontstaan er snel ontstekingen of raken zenuwen bekneld. Dat alles veroorzaakt pijn, gevoelsstoornissen en krachtsverlies. Artrose is (nog) niet te genezen, maar gelukkig zijn er wel middelen om de symptomen te verminderen, zoals medicijnen en oefeningen.   

Meer informatie: ReumaNederland 

Opeenstapeling van klachten

Helaas bleef het hier niet bij voor Sandra. “Later kreeg ik last van mijn voet: ik kon nauwelijks lopen en zelfs een dekbed op mijn voet kon ik niet verdragen, zoveel pijn deed het. Ik kreeg speciale schoenen om mijn middenvoetsbeentje te ondersteunen en mijn voet beter af te wikkelen. Maar ik kreeg er ook nog slijmbeursontstekingen bij. Vervolgens kreeg ik last van mijn nek, schouder, heup, elleboog… Met constante pijn en overal slijmbeursontstekingen. In al die gewrichten bleek ook veel artrose te zitten. Zo kwamen ze uiteindelijk uit op de hoofddiagnose: tendomyogene poly-artrose met fibromyalgie. Dat laatste is reuma van de weke delen. Ik ben ook nog hypermobiel, wat maakt dat ik meer last heb van artrose.

Onderuit geschoffeld

Een zware dobber voor Sandra, die 32 uur per week werkt als wetenschappelijk onderzoeker. “Ik ben gewend om heel zelfstandig te zijn: ik wil alles zelf doen. Ik moet leren om mijn grenzen beter te bewaken. Want mijn persoonlijke overtuiging is dat teveel stress tot (een verergering van) deze klachten leidt.” Het werken heeft Sandra heel lang volgehouden – tot voor kort. Toen ze te maken kreeg met een galblaasverwijdering, prikkelbare darmsyndroom en gordelroos, was de maat vol. “Ik werd elke keer onderuit geschoffeld. Toen ik met Kerst in mijn eentje op de bank zat, drong het besef door: dit gaat zo niet langer. In overleg met de bedrijfsarts ging ik een dag minder werken, en later halve dagen. Tot het nu helaas helemaal niet meer lukt om te werken.”

Hulp van revalidatiespecialisten

Door tegen die muur aan te lopen kwam er ook ruimte voor een intensief revalidatietraject. Als patiënt van een chronische ziekte – waarvan je dus niet meer geneest – ben je aangewezen op revalidatiezorg. Sandra vond dit bij Klimmendaal, waar specialisten en artsen op het gebied van fysiotherapie, ergotherapie, psychologie, maatschappelijk werk en arbeidsdeskundigheid samenwerken. De fysieke behandeling wordt zo gecombineerd met de mentale aanpak van de gevolgen van een chronische ziekte. Juist wanneer er geen behandeling voor bestaat, is het belangrijk om te leren hoe je met de ziekte en je eigen beperkingen kunt omgaan. 

Sandra vertelt over de behandeling in Klimmendaal: “Het is zo’n fijn team. Alle mensen zijn heel welwillend om je te helpen, met oefeningen, filmpjes, tips… Ik heb daarnaast een specialistische psycholoog in mijn eigen woonplaats, om dieper in te gaan op mijn ziekteverloop en de trauma’s daaromheen. Na dit traject ga ik weer terug naar Klimmendaal. Want als je van de reumatoloog komt met de diagnose artrose, is het enige advies: pijnmedicatie en blijven bewegen. Dat geeft geen perspectief. Ik ben ontzettend blij dat er dus nog wel meer mogelijk is dan dat, onder deskundige begeleiding. Ik accepteer niet dat er geen behandeling voor is.”

Inbreng van de patiënt

En zo komen we uit bij onderzoeker Marcel Karperien, die Sandra al kende vanuit het wetenschappelijke circuit. Behalve dat Sandra zelf research coördinator wetenschappelijk onderzoek is, fungeert ze sinds 2017 als adviseur voor ReumaNederland, waar subsidieaanvragen binnenkomen voor nieuwe onderzoeksprojecten. Als ervaringsdeskundige mag ze haar input geven aan de beoordelingscommissie, waarbij patiënten zoals zij voor 50% bepalen of de subsidie wordt toegekend. Daarbij wordt zeker ook gekeken naar het gebruik van dierproeven. Sinds een paar jaar is ze voorzitter van de club en ziet ze regelmatig aanvragen van Marcel Karperien voorbijkomen. En dan gaat het niet alleen om de beoordeling van zijn aanvragen aan het begin van het traject: ook denkt ze mee, als lid van de gebruikerscommissie van het onderzoek dat Marcel en zijn team uitvoeren. Gaandeweg het onderzoek volgen er checks bij deze gebruikerscommissie, ‘doen we het goed?’ 

In al die jaren van samenwerking hebben Sandra en Marcel (en zijn team) al veel stappen gezet. En zo heeft Sandra ook meegemaakt dat de onderzoeken steeds meer proefdiervrij gedaan werden, waar er eerst nog lama’s, honden of paarden aan te pas kwamen. “Als patiënt, maar ook als dierenvriend, vind ik het vervelend dat voor de verbetering van mijn gezondheid dieren gebruikt worden om behandelingen te testen”, zegt Sandra. “Door de inzet van Marcel Karperien en zijn team zal dit hopelijk in de toekomst veranderen.” 

Het móet anders

Sandra voegt toe: “Al zolang ik in zorg werk, sinds de jaren 90, weet ik dat er proefdieren worden gebruikt in onderzoek én dat dit ook vaak minder kan, afhankelijk van wie het onderzoek uitvoert. ReumaNederland stelt die vraag ook altijd: ‘Kan het onderzoek zonder proefdieren worden gedaan?’ Want dieren hebben een ander mechanisme, dat onderzoek doet vaak niks voor de mens. Er wordt zoveel onderzoek gedaan en weer afgeschoten… Daarom hebben we meer mensgericht onderzoek nodig. We weten beter, we kunnen beter en ik zie nu dat het ook anders móet.” 

Help mee aan onderzoek dat mensen zoals Sandra verder helpt, zonder dieren te gebruiken.

Over Proefdiervrij
Hoe we met dieren omgaan, zegt iets over wie we zijn als samenleving. Zeker als die dieren worden gebruikt in onderzoek dat bedoeld is om mensen beter te maken. Proefdiervrij werkt aan een wereld zonder dierproeven, door mensgerichte, proefdiervrije wetenschap zichtbaar te maken en te versnellen.

Die verandering is al in gang. Steeds vaker worden dierproeven vervangen door mensgerichte modellen die beter laten zien wat er in het menselijk lichaam gebeurt. Toch blijven dierproeven vaak de standaard. Met 2030 als stip op de horizon werken we toe naar een kantelpunt waarin proefdiervrije methoden de norm zijn. Zo helpen we loslaten wat niet meer past en bouwen we aan onderzoek dat mensen helpt, zonder dieren onnodig te gebruiken.

Het is tijd voor menselijkheid. De toekomst is proefdiervrij!